Hvisdak V, Huang AP, Kluger BM. Palliative Care of End Stage Parkinsonism: An Overview Including the Five Pillars Framework. Movement Disorders Clinical Practice. 2023 Aug;10(Suppl 2):S63.
https://movementdisorders.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/mdc3.13620
緩和ケアの必要性
パーキンソン病の緩和ケアについて議論する際には、どのような医療従事者でも提供可能な緩和ケアのアプローチを、緩和医療の専門分野と区別することが重要である。集団レベルでパーキンソニズム患者の緩和ケアのニーズを満たすには、緩和ケアの専門家、プライマリケア/神経内科医、地域支援組織など、複数の主体間の協力が必要である。
パーキンソニズム患者の緩和ケアニーズは時間とともに変化するため、すべてのニーズを満たすのに最適な単一の緩和ケアモデルは存在せず、むしろ患者のニーズを最も効果的かつ効率的に満たすために使用できる補完的なモデルがいくつか存在する11。プライマリー緩和ケアの実践は、患者と家族が経験する緩和ケアのニーズの大部分を積極的に満たすために不可欠である。チームベースの専門家による緩和ケアは、緩和ケアのニーズが中等度から高い患者に対して効果的であることが証明されており、終末期のパーキンソン病患者には終末期の緩和ケア/ホスピスが必要な場合がある。
パーキンソン病緩和ケアの5つの柱
パーキンソン財団は、センター・オブ・エクセレンスネットワーク全体で緩和ケアを新たな標準として運用するために、以下の5つの柱（表1）を開発した。これらの柱は、パーキンソニズムの経過を通じて適用可能であるが、進行した疾患ではより緊急性を増す可能性がある。
1.日常的な評価と家族介護パートナーの支援
2.感情的および精神的な懸念の認識と支援
3.非運動症状の体系的な評価と管理
4. 年1回のアドバンス・ケア・プランニング（ACP）の議論
5.ホスピス（および緩和ケア専門医）へのタイムリーな紹介。
※緩和ケア専門医またはホスピスへの紹介
予後や病期がこのような紹介に影響することもあるが、特にパーキンソン病以上の疾患では、罹病初期に高いニーズがある患者もいるため、早期の緩和ニーズの評価が望ましい。患者をスクリーニングするためのツールとしては、簡易ニーズ評価ツール（Brief Needs Assessment Tool）（表2A）などを挙げることができる。
※栄養チューブとケアの目標についての話し合い
経皮的内視鏡的胃瘻造設術（PEG）は嚥下障害の合併症を改善するように思われるが、神経変性疾患におけるデータはルーチンの使用を支持するものではない。一般に、進行した認知症におけるPEG栄養は、生存率やQOLを改善せず、ケアパートナーの転帰も改善しない。同様に、イギリスの2つの大規模大学病院では、在宅から入院したPD患者の約3分の1がPEGを受けたまま施設に退院し、約4分の1が誤嚥性肺炎を経験している。
著者らの経験では、PEGは、栄養必要量の維持がQOLに支障をきたす場合（例、患者と配偶者が食事に何時間も費やすなど）、その処置に耐えられる十分な可能性がある、非常に限られた患者にとって妥当な選択肢である。
※終末期におけるドーパミン作動薬と脳深部刺激療法
終末期ケアは緩和医療専門医が主導することが多いが、特に運動と非運動両方の症状管理に関しては、運動障害専門医の意見が必要である。特に、ドパミン療法を離脱させるべきかどうかのガイダンス、非運動症状の管理ガイダンス、興奮や吐き気に対する抗ドパミン薬の回避のアドバイスなどが必要である。特に、ドパミン系薬剤は、その有益性が薄れ、副作用の負担が大きくなるにつれて、"最後に使用し、最初に使用しない "アプローチが有効であろう。同様に、脳深部刺激療法（DBS）の管理については、終末期が近づくにつれて、使用継続の可否やその他の合併症の可能性（バッテリーの交換など）の判断の指針となるON/OFFテストを検討するなど、ホスピス開始時に話し合うべきである。レボドパの直腸投与は、重度の嚥下障害を持つ患者に対して提案されているが、著者らの経験では、死が迫っているときに離脱の合併症が起こることはまれである。
やるべきことはまだたくさんある
パーキンソニズムの疾患経過の理解が進み、緩和ケアのアプローチへの関心が高まっているにもかかわらず、神経緩和ケアの分野はまだ非常に発展途上にある。臨床、教育、アドボカシー、研究の観点からやるべきことは多い。特に、進行および終末期のパーキンソニズムにおける臨床実践と意思決定の指針となる、ランダム化比較試験を含むより優れたエビデンスが必要である。
